28 Февраля 14:36
891

Омская "Радуга" создаёт для детей с редкими заболеваниями комфортные условия

К каждому случаю здесь подходят индивидуально.
28 февраля - Международный день редких заболеваний. Большинство из недугов имеют генетическую природу, и процент рождения такого ребёнка мал. В Омской области многие из пациентов, которые нуждаются в помощи, - подопечные благотворительного центра "Радуга". Здесь три десятка детей с редкими генетическими заболеваниями, все они требуют ухода и больших финансовых вложений. К каждому случаю здесь подходят индивидуально. На поддержку могут рассчитывать не только дети, но и их родители, которые после известий о страшном диагнозе рискуют потерять себя.

Маленький Максим никогда не научится ходить. И даже не встанет с кровати. У ребёнка - спинально-мышечная атрофия. Генетическое заболевание, которое не лечится. Мама Максима Наталья была обречена на проживание стационаре: отключить мальчика от аппарата искусственной вентиляции легких нельзя. Благотворительный фонд "Радуга" больничную палату организовал прямо в квартире семьи. Каждый час - процедуры, витамины, спецпитание. Интеллект у ребёнка сохранен. Он понимает всё, что ему говорят, но может лишь улыбаться и немного шевелить пальчиками.

Двенадцатилетний Богдан на цыпочки встал в 9 лет. Мама забирала его из летнего лагеря и была удивлена новой походкой сына. Хождение по мукам, вспоминает, длилось долго. В итоге - страшный диагноз: мышечная дистрофия. Внешне мальчик ничем не отличается от других, но в свои 12 лет по улице передвигается за руку с мамой - ноги не слушаются, руки слабеют.

  - Эти заболевания не всегда проявляются с рождения. В определенном возрасте возникают двигательные нарушения. Когда она в динамике не поддаются лечению, отправляется анализ, где мы видим, что это генетическая патология, - рассказала заместитель руководителя БЦ "Радуга" по медицинской части Ольга Кайдаш.

Детей с генетическими заболеваниями в "Радуге" больше трех десятков. Все они неизлечимы и требуют денег: оборудование, специальные аппараты и питание, расходные материалы и витамины выливаются в огромные суммы. К самым тяжелым пациентам выезжает паллиативная служба, и не только в пределах города. А ведь часто помощь нужна не только детям, но и их родителям, которые оказываются один на один со своим горем. Мам и пап курируют психологи. В Госдуме сейчас рассматривают вопрос о поддержке паллиативных детей. Благотворители надеются, что с решением этого вопроса жизнь их подопечных станет легче. 

Новости и события

Увидели опечатку?
  • Выделите фрагмент.
  • Нажмите сочетание клавиш.
Enter Ctrl +
прямой эфир
Час новостей
Овертайм
Система Orphus