Рассказываем истории омских семей, где родители посвящают жизнь уходу за неизлечимо больными детьми
Путь из города в районные поселения и деревни — неблизкий. Первая семья — старые знакомые. Подопечная — девочка Даша, тяжелая форма ДЦП. Мама встречает команду радостно. С гордостью рассказывает об успехах дочери — она пытается говорить и произносит все больше различимых слов.
«Вот только с вертикализатором беда», — сетует мама.
Вертикализатор им предоставила «Радуга», но вот со сборкой у отца семейства возникли сложности. Никак не выходит. И помочь в их поселке некому.И команда паллиативной службы в четыре руки разбирается с инструкцией и деталями. Даша смотрит серьезно и процесс контролирует: «Нет. Не так. Туда». Она все понимает и даже имеет на этот счет свое мнение. Вот только выразить его толком не может, не ходит и даже сама не стоит. С вертикализатором она сможет самостоятельно заниматься любимыми вещами, к примеру — рисовать или смотреть картинки.
Десятилетняя Зарина передвигается только на коляске. Девочка тихая, трогательная и очень красивая. У нее большая семья — три сестры и брат. Отношения хорошие, заботятся друг о друге, но они ходят в школу, ходят к друзьям, а Зарина — дома. Мама днями напролет на работе в местной больнице, старенькая бабушка вся в заботах о хозяйстве. Иногда Зарина украдкой пытается упираться на руки и вставать на ноги. Самостоятельно.
В семье Димы — семеро сыновей. Старший уже совсем взрослый, а младшие — словно стайка, любопытная и шаловливая. В их семье больных детей двое: у Димы — ДЦП, у его брата Кирилла — диабет. Когда маму спрашивают, не думали ли они об инсулиновой помпе для Кирилла, она немного смущается.
Дима тихонько сидит рядом с братьями, с краю, и немного теряется, когда команда детской выездной паллиативной службы приносит подарки: сладости, игрушки, яркие вязаные носки. Братья ориентируются быстрее. Минута, и вот уже видны склоненные кружком головы. Слышно тихое шушуканье и шорох разворачиваемых конфет и коробок. Совсем тихонько — при чужих не шумят.
Диагнозы разные. Дети разные. Но у всех — невероятно чистые, светлые глаза и огромное желание жить. Жить как все, как их сверстники, как их братья и сестры! Им нельзя объяснить, что врачи не знают, как им помочь, или что города далеко, а в их деревне нет возможностей. Или что родители устали и заняты, ведь у них зачастую — коровы, козы, другая живность, жить то как-то надо. И в этом «как-то» зачастую растворяется детская надежда на даже не «хорошо», а на скромное «как все».
Паллиативная служба «Радуги» работает только за счет пожертвований и зачастую является единственным, кто может оказать поддержку и помощь семье с неизлечимо больным ребенком!
Источник: благотворительный центр «Радуга»
Фото: «Радуга»
Добавить в избранные источники Яндекс.Новостей
Подписаться на канал Яндекс.Дзен
Подписаться на канал Телеграм