14:15, 18 февраля 2021
2 393

Когда сон смертельно опасен: омичей просят помочь восьмилетней Алёне Пашковой

Девочка страдает редким генетическим заболеванием — синдромом апноэ. Организм ребёнка во сне «забывает», как дышать.
Раньше помочь таким пациентам было нельзя. Однако сейчас разработана новая технология, по которой прооперировали уже несколько человек. Маленькую Алёну можно спасти, но нужны деньги на дорогостоящее лечение.

Уже на протяжении девяти лет жизнь семьи Пашковых проходит в режиме дежурств за дыханием спящей дочери. Всему виной редкое заболевание — врождённый центральный гиповентиляционный синдром. Беременность и роды прошли хорошо, малышка родилась с хорошими показателями. Однако вся радость от рождения дочери превратилась в постоянное волнение, когда во время дневного сна малышка начала синеть. Её спасли, подключив к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

А в больнице врачи предположили, что у Алёны может быть синдромом апноэ. Ведь, по наблюдениям медиков, девочка теряет умение дышать именно во сне. Впоследствии генетический анализ подтвердил болезнь. На 2013 год Алёна была десятая в России с синдромом проклятия Ундины — так заболевание называют в народе.

— Сначала это был ступор, — вспоминает мама девочки. — Я как представила, что дома эти бандуры, аппараты… Я ничего не умею и не знаю. Мы с мужем не медики, очень далеки от этого. Я не представляла, как всё будет… У меня была дикая истерика. Но взяла себя в руки. Узнали об операции, что не всё так безнадёжно. Мы собрались и продолжили жить.

Pashkova_Alyona_3.jpg

Мария (мама Алёны) вспоминает, что они с мужем неделями не видели свою девочку, посещения запрещали. Только в марте ситуация нормализовалась, тогда мама и папа каждый день навещали Алёну. А в 2013 году семья познакомилась с «Радугой». По словам Марии, благодаря благотворительному центру и, казалось бы, посторонним людям, она поняла, что «мы не одни». В 2018 году шёл сбор на операцию по установке диафрагмального стимулятора.

В марте 2019 года сбор завершился, но тогда помочь Алёне не удалось. В феврале 2019 года девочка попала в больницу, заболев бронхитом.

«Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20, 30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал», — рассказала Мария.

Pashkova_Alyona_2.jpg

Утром Марии сказали идти с Алёной на сдачу крови из вены, но девочка не просыпалась. Оказалось, что помимо бронхита у неё был гайморит, который не дал дышать достаточным количеством кислорода через маску. Алёна впала в кому. Прогнозы врачей были совершенно неутешительные. Но Алёне удалось выйти из комы, после чего она больше месяца пролежала в реанимации и только летом вернулась домой. Однако после пяти месяцев в больнице все навыки утратились: ела девочка только из трубочки, не могла сидеть и держать предметы в руках, а также говорить.

Все занятия ЛФК и массаж давались очень тяжело. По сантиметру Алёне разжимали кулачки, она кричала и плакала. На данный момент девочка может говорить и понимать речь. Часто путает английский и русский, когда называет числа или цвета. Она разжала руки и может держать ложку. А ещё Алёна очень любит рисовать и очень старается это делать.

Сегодня в России 21 ребёнок с врождённым центральным гиповентиляционным синдромом, в Омске Алёна одна. Деньги, собранные в 2019 году, зарезервированы за Алёной, но в связи с повышением курса доллара и евро, цена операции по установке диафрагмального стимулятора увеличилась. Теперь необходимо собрать недостающую сумму. Потому благотворительный центр «Радуга» открывает досбор для Алёны Пашковой. Сумма — 2 829 189 рублей.


Фото: Благотворительный центр «Радуга».



Оперативно и сжато: читайте новости первыми в нашем Telegram-канале.
По теме



Новости и события

Увидели опечатку?
  • Выделите фрагмент.
  • Нажмите сочетание клавиш.
Enter Ctrl +
прямой эфир
Час новостей
Овертайм
Система Orphus