Когда сон смертельно опасен: омичей просят помочь восьмилетней Алёне Пашковой
Уже на протяжении девяти лет жизнь семьи Пашковых проходит в режиме дежурств за дыханием спящей дочери. Всему виной редкое заболевание — врождённый центральный гиповентиляционный синдром. Беременность и роды прошли хорошо, малышка родилась с хорошими показателями. Однако вся радость от рождения дочери превратилась в постоянное волнение, когда во время дневного сна малышка начала синеть. Её спасли, подключив к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
А в больнице врачи предположили, что у Алёны может быть синдромом апноэ. Ведь, по наблюдениям медиков, девочка теряет умение дышать именно во сне. Впоследствии генетический анализ подтвердил болезнь. На 2013 год Алёна была десятая в России с синдромом проклятия Ундины — так заболевание называют в народе.
— Сначала это был ступор, — вспоминает мама девочки. — Я как представила, что дома эти бандуры, аппараты… Я ничего не умею и не знаю. Мы с мужем не медики, очень далеки от этого. Я не представляла, как всё будет… У меня была дикая истерика. Но взяла себя в руки. Узнали об операции, что не всё так безнадёжно. Мы собрались и продолжили жить.
В марте 2019 года сбор завершился, но тогда помочь Алёне не удалось. В феврале 2019 года девочка попала в больницу, заболев бронхитом.
«Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20, 30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал», — рассказала Мария.
Утром Марии сказали идти с Алёной на сдачу крови из вены, но девочка не просыпалась. Оказалось, что помимо бронхита у неё был гайморит, который не дал дышать достаточным количеством кислорода через маску. Алёна впала в кому. Прогнозы врачей были совершенно неутешительные. Но Алёне удалось выйти из комы, после чего она больше месяца пролежала в реанимации и только летом вернулась домой. Однако после пяти месяцев в больнице все навыки утратились: ела девочка только из трубочки, не могла сидеть и держать предметы в руках, а также говорить.
Все занятия ЛФК и массаж давались очень тяжело. По сантиметру Алёне разжимали кулачки, она кричала и плакала. На данный момент девочка может говорить и понимать речь. Часто путает английский и русский, когда называет числа или цвета. Она разжала руки и может держать ложку. А ещё Алёна очень любит рисовать и очень старается это делать.
Сегодня в России 21 ребёнок с врождённым центральным гиповентиляционным синдромом, в Омске Алёна одна. Деньги, собранные в 2019 году, зарезервированы за Алёной, но в связи с повышением курса доллара и евро, цена операции по установке диафрагмального стимулятора увеличилась. Теперь необходимо собрать недостающую сумму. Потому благотворительный центр «Радуга» открывает досбор для Алёны Пашковой. Сумма — 2 829 189 рублей.
Фото: Благотворительный центр «Радуга».
